Environ 10 millions de soignantes et soignants s’occupent d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer (MA) ou d’une autre démence. Bien que la perte de mémoire soit le symptôme le plus fréquent, il en existe d’autres, tels que la confusion, le manque d’orientation et les changements de la personnalité et du comportement. Les personnes atteintes de la MA requièrent des niveaux croissants de soins, de gestion et de dispositions pour leur sécurité. Parce que la maladie s’aggrave lentement, les soignantes et soignants passent souvent beaucoup de temps dans leur rôle d’aidant(e)s naturel(le)s.
En effet, un récent sondage a révélé que 25% des individus prodiguant des soins à une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer fournissent 40 heures de soins par semaine, 75% d’entre eux environ effectuant des soins personnels physiquement contraignants comme le bain, l’assistance aux repas et à la salle de bains. Bien entendu, 40% de ces aidantes et aidants naturels ont rapporté des taux élevés de stress émotionnel, en particulier celles et ceux qui travaillent à temps plein ou à temps partiel ; l’an passé, les deux tiers des aidantes et aidants naturels exerçant une activité professionnelle se sont absentés de leur travail en raison des responsabilités liées à la prestation de soin et 8% d’entre eux ont refusé une promotion. On estime que les aidantes et aidants naturels non rémunérés aux soins d’une personne souffrant de la maladie d’Alzheimer offrent un atout économique pour notre société d’une valeur de près de 83 milliards de dollars.
Pour soutenir ces aidantes et aidants naturels, la Fondation pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer offre aux soignantes et soignants une assistance par le biais de formations, services et programmes de recherche et sensibilisation ; ces programmes sont dispensés aux niveaux local, étatique et national. Il existe également des fonds disponibles pour aider les soignantes et soignants familiaux dans le cadre du Programme national de soutien pour les aidants familiaux ou en anglais National Family Caregiver Support Program (NFCSP). La Fondation Alzheimer d’Amérique fournit des conseils de réussite pour vous permettre de prodiguer les meilleurs soins possibles à un être cher atteint de la maladie d’Alzheimer.
Conseils aux aidantes et aidants naturels : les stratégies de la réussite
Renseignez-vous sur la maladie. Lisez des livres, assistez à des ateliers et consultez des professionnels de santé.
Apprenez les techniques de soins. Les principaux domaines sont les compétences de communication, les problèmes de sécurité et la gestion des troubles de comportement ainsi que les activités de la vie quotidienne.
Comprenez ce que traverse votre proche. Adaptez vos attentes. Soyez patient et aimable.
Évitez l’épuisement du soignant. Prenez du temps pour vous-même. Rejoignez des groupes de soutien pour les aidants. Poursuivez des intérêts au-delà de votre rôle d’aidant(e) comme l’exercice, les loisirs, la lecture et l’art.
Préservez votre propre santé physique et mentale. L’exercice, le répit et d’autres activités peuvent réduire le stress. Consultez un médecin si vous présentez des signes de dépression.
Discutez de la situation avec la famille et les amis. Les systèmes de soutien sont essentiels.
Faites des activités de stimulation cognitive avec votre proche. Écouter de la musique, les mots croisés et les jeux de mémoire sont des activités faciles à faire à la maison.
Favorisez la communication avec les médecins. Impliquez-vous dans les soins médicaux de votre proche. Posez des questions sur la progression de la maladie, exprimez vos préoccupations et discutez des options de traitement.
Occupez-vous des questions financières, juridiques et de planification des soins à long terme. Essayez de faire participer votre proche à la prise de décisions lorsqu’il est encore capable d’émettre des commentaires et examinez ses souhaits en termes de soins futurs et de fin de vie.
Souriez. La gentillesse, l’humour et la créativité sont des éléments essentiels de la prestation de soins. Les étreintes, massages des mains et tout autre contact physique en douceur aideront votre proche à se sentir connecté et aimé.
Pensez positivement. Concentrez-vous sur les forces restantes de votre proche et profitez de votre relation pendant que vous en avez encore la possibilité.
Sources :
National Family Caregiver Support Program
(800) 877-8339
Fondation pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer (Alzheimer’s Research Foundation)
(877) 427-0220
Fondation Alzheimer d’Amérique (Alzheimer’s Foundation of America)
866.AFA.8484