Une prise en charge globale des patients atteints de cancers et de leurs proches, intégrant à la fois les composantes médicale, psychologique, sociale et existentielle : tel est le défi des soins palliatifs qui se développent en France depuis plusieurs décennies.
Si les techniques médicales se perfectionnent chaque année, elles ne résument pas à elles seules la prise en charge des patients atteints de cancers. La cancérologie a en effet beaucoup évolué ces dernières décennies pour intégrer la question primordiale de la qualité de vie dans le choix des traitements, et contribuer au développement des soins palliatifs.
Une prise en charge interdisciplinaire
La démarche palliative se fonde sur une prise en charge globale du patient et de ses proches qui réunit les aspects médicaux, sociaux, psychologiques et existentiels qui émergent tout au long de l’évolution de la maladie. Le malade et ses proches sont associés de façon continue au projet de soins. Cette approche spécifique s’est développée à la fin des années 1960, sous l’impulsion des travaux novateurs du Dr Cicely Saunders au St Christopher’s Hospice, dans la banlieue londonienne. Importés en France au début des années 1980, les soins palliatifs s’y sont peu à peu répandus : une première consultation de soins palliatifs s’est ouverte en 1978 à l’hôpital de la Croix Saint-Simon (Paris). Reconnaissant officiellement l’existence de ce type de soins, le ministère de la Santé a publié en 1986 une circulaire dite Laroque, permettant la création de la première unité de soins palliatifs hospitalière l’année suivante. Deux évolutions législatives majeures ont ensuite ancré cette démarche dans la prise en charge des malades : en 1999, la loi votée à l’unanimité au Parlement qui stipule que« toute personne malade dont l’état le requiert a le droit d’accéder à des soins palliatifset à un accompagnement », et en 2005, la loi dite Leonetti sur les droits des patients en fin de vie.
Au cours de cette histoire relativement récente, le lien avec la cancérologie s’est avéré essentiel. « La réflexion palliative et la réflexion oncologique se sont nourries l’une l’autre », raconte le Dr Sylvain Pourchet, médecin responsable de l’unité de soins palliatifs à l’hôpital Paul Brousse (Villejuif). Les soins palliatifs se sont en effet initialement développés dans le cadre de la prise en charge de la maladie cancéreuse. Au début des années 1990, cette approche a également émergé au sein des services de maladies infectieuses avec l’épidémie du sida, mais aussi de gériatrie et d’hématologie, avant de s’étendre vers les domaines des maladies neurologiques ou encore de la réanimation. « Aujourd’hui, chaque spécialité s’approprie la démarche palliative et intègre dans le projet de soins standard la notion de qualité de vie », se félicite le Dr Pourchet.
Cette prise en charge globale des patients peut se décliner en quatre grands axes – médical et symptomatique, psychologique, social et existentiel – qui mobilisent chacun différents professionnels et bénévoles. Ainsi pour le Dr Pourchet, « les soins palliatifs sont d’abord une prise en charge interdisciplinaire ». Le traitement des symptômes liés au cancer (comme les gênes respiratoires ou les troubles digestifs) sont du ressort de l’équipe médicale, constituée du triptyque médecin/infirmiers/aide-soignant, tout comme les démarches visant au maintien de l’autonomie (ergothérapie, kinésithérapie, psychomotricité). L’approche psychologique peut intégrer, outre l’intervention d’un psychologue ou psycho-oncologue, des thérapies dites alternatives, comme l’hypnose, la relaxation ou la musicothérapie. Leur but commun est de contribuer à la qualité de vie des patients et de leurs proches pendant leur prise en charge. De même, l’accompagnement social est une donnée fondamentale dans le parcours de soins palliatifs, du fait des conséquences de la maladie sur la vie quotidienne. Enfin, le Dr Pourchet insiste sur la dimension existentielle, que l’on peut qualifier également de spirituelle : « Chaque acteur de l’équipe interdisciplinaire ensoins palliatifs doit avoir travaillé cette dimension existentielle de la fin de vie pour savoir écouter les questionnements des patients, qui ont besoin de pouvoir échanger avec eux sur ces sujets, dont ils essayent de protéger leurs proches. »
Dans la pratique, les soins palliatifs ont beaucoup évolué ces dernières années. « Des progrès importants ont été effectués concernant les techniques médicales, détaille le Dr Pourchet. Les médicaments sont plus nombreux et mieux utilisés, comme par exemple les morphiniques pour la prise en charge de la douleur. D’autres techniques, comme l’électrostimulation, sont venus compléter la gamme de traitements symptomatiques et sont mieux utilisés. Enfin, les filières de soins palliatifs sont aujourd’hui mieux connues et organisées. »
Aujourd’hui, la France peut compter sur 118 unités de soins palliatifs, d’après le recensement effectué par l’Observatoire national de la fin de vie [1] et sur environ 350 équipes mobiles réparties sur tout le territoire. Celles-ci peuvent intervenir en soutien des personnels médicaux et paramédicaux, principalement dans les hôpitaux mais aussi en dehors, dans les Établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad) ou les établissements accueillant des personnes handicapées. Cet appui s’avère essentiel alors que la formation initiale des professionnels de santé commence seulement depuis quelques années, à intégrer le domaine des soins palliatifs.
Une évolution des pratiques qui s’appuie sur la recherche
En dépit de l’amélioration progressive des pratiques, l’annonce de l’échappement des traitements à visée curative et de la prise en charge en phase palliative reste, comme l’annonce du diagnostic de cancer, un passage sensible. Le travail de soutien et d’accompagnement des patients comme de leurs proches, est donc essentiel. Il reste important de combattre les idées reçues, insiste le Dr Pourchet : « Les soins palliatifsne sont pas synonymes de laisser-faire médical, mais s’inscrivent dans une idée de ressource thérapeutique » active. Et de préciser que le recours aux soins palliatifs est« moins violent s’ils sont présents depuis bien longtemps et sont vécus comme des marqueurs de qualité de vie à tout moment de la maladie. » Les travaux de l’équipe du Dr Jennifer Temel au Massachusetts General Hospital (États-Unis) ont ainsi établi l’importance d’associer une démarche palliative de façon précoce dans la prise en charge de patients atteints de cancer du poumon [2]. Les chercheurs ont montré que cette anticipation se traduit par un gain de qualité de vie mais également d’espérance de vie pour les patients concernés. Cette étude donne des arguments pour former un continuum entre les soins de support et les soins palliatifs. « La vision des soins palliatifs exclusivement réservés aux phases terminales est aujourd’hui dépassée,déclare le Dr Pourchet, car on sait qu’ils offrent un meilleur bénéfice quand ils sont commencés précocement. »
De son côté, Jean-Christophe Mino, co-directeur du Centre National De Ressources Soin Palliatif et auteur avec Emmanuel Fournier de Les Mots des derniers soins – La démarche palliative dans la médecine contemporaine (édition Les Belles lettres), insiste sur le rôle de ce qu’on nomme la recherche qualitative pour comprendre et évaluer ces nouveaux dispositifs et pratiques. « Il s’agit d’analyser comment les phénomènes se déroulent dans la “vraie vie” : quelle est l’expérience des personnes touchées par la maladie ? En quoi la façon dont les protagonistes interagissent a-t-elle un effet sur les soins ? Comment les décisions se prennent-elles ? Quelle est la place du patient dans les pratiques ? » Les pratiques de soins palliatifs présentent la particularité de faire travailler ensemble un grand nombre de professionnels différents. Elles nécessitent donc d’être analysée à l’aulne des sciences humaines et sociales afin de détailler et mieux comprendre leurs mécanismes spécifiques.
« Le premier but de ce type de recherches est de mieux décrire la façon dont les pratiques se sont mises en place. À partir de ces éléments de compréhension, on peut élaborer des recommandations ou encore nourrir des formations. » Toutefois, ce champ de recherche, très composite, reste encore émergent. Les enquêtes menées dans différents services sont riches d’informations et pourront contribuer favorablement à la diffusion des bonnes pratiques dans l’ensemble des équipes en France.
G.F.
Ce dossier a été réalisé en partenariat avec le Centre National de Ressources Soin Palliatif. Pour en savoir plus.
1.« Vivre la fin de sa vie chez soi ». Observatoire national de la fin de vie, mars 2013.
2. J.S. Temel et al. Early palliative care for patients with metastatic non–small-cell lung cancer. New England Journal of Medicine. 2010 ; 363(8):733-42.
Dernière mise à jour : 01-07-2013